Немало родителей инвалидов с ДЦП считают, что проблемы, связанные с замужеством детей, уж точно обойдут их стороной. "Куда там жениться (выходить замуж) — себя обиходить как следует не может!" — считают они.
Некоторые искренне уверены, что люди с тяжелой формой ДЦП физически не способны вступать в интимные отношения. Большинство же хоть и понимает, что "ничто человеческое" их выросшим детям не чуждо, однако по разным причинам не хотят, чтобы чувства сына или дочери имели серьезные житейские последствия. Надеюсь, что история, которую я расскажу поможет и тем, и другим изменить взгляд на будущее своего ребенка.
Герои этой истории — колясочники. Владимир Бочков — старший из трех детей в семье. Образование среднее: с отличием окончил школу на дому. Единственный рабочий орган — нос. Им он научился набирать текст сначала на пишущей машинке, затем — на компьютере. Руки и ноги скручены гиперкинезами, сильно нарушена речь.
Елена Прудникова — поздний ребенок, у нее есть старшая сестра. Ходить не может, но передвигается на коляске, перебирая ногами по полу. Руки тоже поражены, однако более - менее послушны. Она полностью себя обслуживает. В школе Елена не училась – мама посчитала, что лишние волнения дочери ни к чему, и сама научила ее читать и писать.
Они познакомились летом 1998 года в московском реабилитационном центре для инвалидов с ДЦП "Царицыно". Обоим было по 27 лет…
Владимир: Палаты в Центре двухместные, и так получилось, что со мной лежал парень, а с Леной — девушка, которые уже лет десять находились в очень близких отношениях. Естественно, ребятам хотелось побыть вдвоем. Я им сочувствовал, а Лена — не очень.
Елена: Просто их отношения меня тогда шокировали. Ведь я нигде, кроме детских санаториев, не бывала и думала, что для нас такое невозможно.
Владимир: У меня в Центре была пишущая машинка. Чтобы чем - то занять время, я предложил Лене попробовать печатать. А когда увидел, с каким рвением она взялась за дело, то понял, что эта девушка — совсем не такая пустышка, какой показалась с первого взгляда. Но если бы ты знала, сколько она делала ошибок!.. Я предложил позаниматься с ней русским языком — и дело пошло на зад. Но ни о какой любви еще и речи не было. Просто когда я вижу человека, которому могу чем - то помочь, то стараюсь это делать. Короче, к концу лечения мы стали добрыми знакомыми.
Елена: А мне Володя сразу понравился. На таких развитых ребят я всегда смотрела снизу вверх.
— Долго же вы думали, влюбляться или нет!
Владимир: Знаешь, до встречи с Леной я был убежденным стоиком и считал, что не имею права заходить в отношениях с девушками дальше легкого флирта. О чем говорить, если я даже умыться сам не могу?! Но тут помог анекдотичный случай.
Следующим летом мы опять встретились в Царицыно. В палате я лежал со своим лучшим другом Димой. Однажды у нас собралась небольшая компания — пили чай, шутили. И вдруг Димка с самым невозмутимым видом поднимает Лену, как пушинку, и кладет на мою кровать. Не успел я опомниться, как он и меня отправил туда же. Ребята смеются... Конечно, ничего серьезного тогда не было, да и быть не могло. Посмеялись, и Дима рассадил нас снова по коляскам. Но на меня тот случай подействовал, как удар током. Я подумал: "Почему же я должен добровольно отказываться от нормальной человеческой жизни? Тем более, если рядом — человек, которому я нужен?"
На другой день я подъехал к Лене на прогулке и сказал, что нам надо поговорить. Она назначила время. Мы встретились, и я выложил ей все, что у меня накипело за долгие годы... (Лена — идеальный слушатель: не перебивает, не подкалывает, как некоторые.) Оказалось, что и она много размышляла над этими вопросами. Мы поняли друг друга, и тогда я предложил Лене стать моей... Я даже не мог подобрать слова в русском языке — не любовницей, конечно, и не женой... Точнее всего, подругой жизни.
Итак, с лета 1999 года мы с Леной уже точно знали, что хотим быть вместе. Скоро об этом узнала моя мама и почти весь Центр. В Центре ребята устроили нам неофициальную помолвку. Но Лена очень долго не соглашалась, чтобы я поговорил об этом с ее мамой, Анной Ивановной. (Ей тогда было уже 70 лет.) Наконец, разговор состоялся. Я рассказал обо всем и попросил, чтобы она хотя бы отпускала Лену к нам в гости. Странное было объяснение: я говорю, говорю, а она молчит, как в шоке.
Елена: Представляешь, человек перед ней душу раскрывает, а она как будто окаменела!
Владимир: Но потом, когда я замолчал, Анна Ивановна выдавила: "Ну что ж, дружите, ребятки, дружите". И — всё. А в октябре 2000 года, когда мы с мамой по телефону впервые пригласили Лену к нам погостить, она долго отказывалась ее отпускать, считала, что в чужой семье дочка будет в тягость. Но все оказалось совсем не так сложно, как ей думалось. Первого января 2001 года моя мама благословила нас образом Богородицы на обручение и подарила по нательной иконке с изображением наших святых в знак того, что всегда будем верны друг другу…
Этой паре сильно повезло. Мама Владимира, Наталья Владимировна, с самого начала поддержала стремление сына создать семью и помогла осуществить эту мечту. Хотя семейные обстоятельства были не из легких: муж умер, когда младшие сын и дочь были еще школьниками, и ей пришлось одной поднимать детей.
— Они друг другу очень помогают, — замечает она. — Когда Володя один, он часто дергает меня. А тут сидят, как два голубка, — их не видно и не слышно. Если Володе что - то надо, Лена ему подает. Она ведь даже кушает сама, хоть и с трудом…
Но и после этого долгие четыре года влюбленные жили от встречи до встречи — мама изредка отпускала Елену на месяц - другой погостить к Владимиру. Ни о чем другом молодые люди с ней даже не заговаривали.
Когда зимой 2005 года Анны Ивановны не стало, Елена испытала шок. Сразу после похорон сестра Елены попросила Бочковых взять девушку к себе — и впервые влюбленные прожили вместе целый год. А 25 марта 2006 года сбылась их главная мечта — открыто, перед всеми родственниками, назвать друг друга мужем и женой. Регистрироваться не стали, чтобы не создавать лишних сложностей близким. Теперь большую часть года Елена живет у Владимира и лишь изредка уезжает погостить к сестре.
"Все это мило, — скажет недоверчивый читатель. — Нет сомнения, что отношения ваших героев выдержали проверку временем. Но кто знает, брак ли это на самом деле? Может быть, они просто играют в любовь, а вы, рассказывая об этом, только подогреваете несбыточные надежды других?"
Отвечая скептикам, можно было бы долго рассказывать о том, что этот союз — не единичный случай, что в Москве живут десятки пар, в которых один или оба супруга — инвалид с тяжелой формой ДЦП, некоторые даже решились на рождение ребенка. Однако понимая, что никакой статистикой подобных читателей не убедишь, я решилась задать Владимиру и Елене вопросы, которые обычно задавать не принято. Не скрою: сначала супруги отказались отвечать, говоря, что не хотят выносить на всеобщее обсуждение интимные подробности, но потом все же согласились, что это — единственная возможность убедить людей в правильности собственного решения. На большинство вопросов отвечали "хором".
— Вы спите вместе или отдельно?
— Всегда спим вместе.
— Часто ли занимаетесь любовью?
— Почти каждую ночь, если не болеем и не устали от дневных дел.
— Что для вас важнее и нужнее — собственно, половой акт или ласки и поцелуи?
— И то, и другое. В равной мере.
— Кто заводила?
— Оба.
— А что для вас главное в браке?
Владимир: Прежде всего — быть вместе. Знать и ощущать свою полезность для любимого человека. Какая же это радость — быть полезным и нужным! Самое страшное — одиночество. Для нас счастье знать, что мы делаем все, что можем, ради любимой и любимого. Всем диагнозам назло! Всякие мелочи и проблемы в браке для нас всегда были и будут преодолимы, пока мы вместе!
Жизнь вместе — невыразимое счастье для нас. Если бы все это ценили и понимали, мир был бы добрее и светлей!
Кому - то их ответы могут показаться чересчур пафосными. Но Владимир и Елена выстрадали право на этот пафос. Они действительно верят в то, что любовь творит чудеса. Правда, не те банальные исцеления, которые то и дело мелькают в сериалах, а обыкновенное чудо превращения серого бессмысленного существования в полнокровную жизнь.
Екатерина Зотова, к.ф.н., инвалид с детства с последствиями ДЦП, преподаватель, корреспондент газеты "Русский инвалид"
Опубликовано в №3/2010(7) журнала "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения"
